FORS fait tout son possible pour fournir un accès libre et facilité aux données, tout en protégeant la confidentialité des participants aux recherches et les droits des chercheurs qui déposent des données. Nous nous appuyons sur une combinaison de techniques d’anonymisation (ex. suppression de variables permettant l’identification), des critères d’accès, le consentement des participants et les conditions contractuelles en vue d’assurer la confidentialité des données. Nos pratiques sont en accord avec les lois fédérales suisses en matière de protection des données.
Protection des données quantitatives
Anonymisation des données. En règle générale, DARIS, le service de données et d’information sur la recherche de FORS, donne uniquement accès aux jeux de données qui ont été anonymisés par la suppression des identificateurs directs, tels que nom et adresse, permettant l’identification des participants.
Critères d’accès. Nous ne donnons en général accès aux données quantitatives qu’aux chercheurs et étudiants affiliés à une université, une haute école ou un institut de recherche. Les chercheurs non-affiliés pouvent néanmoins demander un accès mais de telles requêtes sont soigneusement examinées.
Contrat utilisateur. Les chercheurs ne peuvent avoir accès aux jeux de données qu’après avoir accepté un contrat les engageant à citer les données d’une manière appropriée et à les utiliser à des fins de recherche scientifique et d’enseignement dans un contexte académique en respectant les règles de l’éthique scientifique. Cliquer ici pour un exemple de contrat utilisateur standard.
Protection des données qualitatives
Consentement et anonymisation. DARIS, le service de données et d’information sur la recherche de FORS, ne publie des données qualitatives non entièrement anonymisées (audio, video, images, transcriptions) qu’avec le consentement des participants d’une part à une utilisation des données à des fins de recherche, et d’autre part au partage ultérieur à des fins d’analyses secondaires. Cependant, DARIS donne en principe accès aux transcriptions complètement anonymisées sans consentement, l’identification de participants étant extrêmement difficile. Il convient toutefois de noter qu’il est rare d’avoir une transcription complètement et suffisamment anonymisée et DARIS ne fournit pas ce service.
Critères d’accès. L’accès aux données qualitatives est réservé aux chercheurs et étudiants affiliés à une université, une haute école ou un institut de recherche. Les chercheurs non-affiliés peuvent néanmoins demander un accès mais de telles requêtes sont soigneusement examinées. L’accès n’est accordé que pour des projets de recherche ou à des fins d’enseignement, avec une justification suffisante de l’utilisation des données.
Contrat utilisateur. Avant de recevoir les données, les utilisateurs doivent accepter un contrat utilisateur les liant légalement à des termes spécifiques, notamment l’utilisation, la citation et le stockage appropriés des données, tout comme le respect de la confidentialité des participants à l’étude. Toutes les demandes doivent être accompagnées d’une description du projet et des objectifs d’analyse.
Pour plus d’informations sur la protection et l’archivage des données qualitatives, voir notre Policy on archiving qualitative data.
Droits et intérêts des producteurs des données
Outre la protection des participants, DARIS protège également certains droits et intérêts des chercheurs qui déposent leurs données :
- Les producteurs des données conservent les droits d’auteur sur les données qu’ils fournissent à DARIS
- Le producteur des données a le droit d’être informé régulièrement de l’utilisation des données déposées
- Si les données sont déposées avant les chercheurs aient publié leurs propres analyses, un embargo peut être fixé pour une période déterminée avant le partage des données
- DARIS demande aux utilisateurs des données de citer explicitement la source des données dans toute publication se référant aux données utilisées.
Ces droits et d’autres sont formalisés dans un contrat entre le producteur des données et DARIS. Voici un exemple de contrat de dépôt.