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Protection des données

DARIS fait tout son possible pour fournir un accès libre et facilité aux données, tout en protégeant la confidentialité des participants aux recherches et les droits des chercheurs qui déposent les données. Nous nous appuyons sur une combinaison de techniques d’anonymisation basique (ex. suppression de variables identifiantes), des critères d’accès, le consentement de la part des participants et des conditions contractuelles pour assurer la confidentialité des données. Nos pratiques sont en accord avec les lois fédérales suisses en matière de protection des données.

Protection des données quantitatives

Anonymisation des données. En règle générale, DARIS donne uniquement accès aux jeux de données qui ont été anonymisés par la suppression des identificateurs directs, tels que nom et adresse, permettant l’identification de participants.

Critères d’accès. Nous ne donnons en général accès aux données quantitatives qu’aux chercheurs et étudiants affiliés à une université, une haute école ou un institut de recherche, les chercheurs extérieurs à ce système pouvant néanmoins demander un accès. De telles requêtes sont soigneusement examinées.

Contrat utilisateur. Les chercheurs ne peuvent avoir accès aux jeux de données qu’après avoir accepté un contrat les engageant à utiliser et citer les données d’une manière appropriée, à des fins de recherche scientifique et d’enseignement dans un contexte académique et en respectant les règles de l’éthique scientifique. Cliquer ici pour un exemple de contrat utilisateur standard.

Protection des données qualitatives

Consentement et anonymisation. DARIS ne publie des données qualitatives non entièrement anonymisées (audio, video, images, transcriptions) qu’avec le consentement des participants à une utilisation des données à des fins de recherche. DARIS donne cependant en principe accès aux transcriptions complètement anonymisées sans consentement, l’identification de participants étant extrêmement difficile. Il convient toutefois de noter qu’il est rare d’avoir une transcription complètement et suffisamment anonymisée, et DARIS ne fournit pas ce service.

Critères d’accès. L’accès aux données qualitatives est réservé aux chercheurs et étudiants affiliés à une université, une haute école ou un institut de recherche. Les chercheurs extérieurs à ce système peuvent néanmoins demander un accès. De telles requêtes sont soigneusement examinées. L’accès n’est accordé que pour des projets de recherche ou à des fins d’enseignement, avec une justification suffisante de l’utilisation des données.

Contrat utilisateur. Avant de recevoir les données, les utilisateurs doivent accepter un contrat les liant légalement à des termes spécifiques, notamment l’utilisation, la citation et le stockage appropriés des données, tout comme le respect de la confidentialité des participants à l’étude. Toutes les demandes doivent être accompagnées d’une description du projet et des objectifs d’analyse.

Pour plus d’informations sur la protection des données qualitatives, voir le chapitre 2.0 “Confidentialité, anonymisation, consentement et accès” dans le document “Données qualitatives archivées auprès de DARIS – politique et procédures”.

Droits et intérêts des producteurs des données

Outre la protection des participants, DARIS protège également certains droits et intérêts des chercheurs qui déposent leurs données :

  • Les producteurs des données conservent les droits d’auteur sur les données qu’ils fournissent à DARIS
  • Le fournisseur des données a le droit d’être informé régulièrement de l’utilisation des données déposées
  • Si les données sont déposées avant la publication par les chercheurs de leurs propres analyses, un embargo limité peut être fixé pour une période déterminée
  • DARIS demande aux utilisateurs des données de citer explicitement la source des données dans toute publication se référant aux données utilisées.

Ces droits et d’autres sont formalisés dans un contrat entre le producteur des données et DARIS. Cliquer ici pour un exemple de contrat de dépôt standard.